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新进展丨与医院一墙之隔的家

时间:2019-03-13 16:26:13

口罩天使

王大为

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“口罩天使中途宿舍”

中午12时不到, 胡蝶妈妈从医院送饭回来了。她的这一天,是从清晨4时开始的。

1月6日,4岁的胡蝶进仓移植第9天,胡蝶妈妈把装了满满一高压锅消毒好的饭菜送去医院,等碗筷从仓里送出,再带回“家”消毒。

骑着电动车,她在坑坑洼洼的小路上不敢开快, 生怕把夹在两脚中的一袋子锅碗给摔了。两边围墙上,一行行油漆红字“治好各类型白血病”,每隔几米就跳进眼帘。在合肥市吴夹弄城中村一栋粉红色两层小楼前,胡蝶妈妈停下,“口罩天使中途宿舍”到了。

安徽

同一时刻,中途宿舍的创办人王大成正在一楼和几位工人打扫卫生。2年时间里“口罩天使中途宿舍”的22间宿舍共接纳过300多个病友家庭。一墙之隔,就是安徽省儿童医院。

站在中途宿舍的天台上,就能望见安徽省儿童医院住院大楼,大楼的13、14层,是这群戴着口罩的孩子除了中途宿舍外最熟悉的地方——血液科。孩子们反反复复化疗,入院、出院、又入院,短则数月,长则四五年,由于怕感染,即使出院,他们也不敢回家———守在医院旁边,起码安心一些。

王大成负责的“快乐童年公益阅读坊”,原本是在儿童医院办阅读室,每周都有志愿者来给孩子们读书。许多因为疼痛哭闹的孩子,会在书本面前变得安静。“但我们好像不知道这些家庭真正需要什么。”做了多年公益的王大成一直烦恼。

王大为

△ 中途宿舍的创办人王大成

他们找来心理咨询师,给家长们做心理疏导,却被反问:“我们又没病,看什么心理医生?我们现在最缺的就是钱!”2016年,王大成决定做中途宿舍。他找到与医院仅一墙之隔的一栋民房,一间屋月租550元,先租了2间,又买来床和洗衣机,给病友家庭免费提供住宿。

起初,不少原本的租户一家家搬走了。他们担心,这些孩子的病会传染……于是,每空出一间,公益机构就从房东那儿收回一间。2年内,中途宿舍从2间房扩大到22间宿舍、9间综合功能室。王大成曾在住院大楼13楼电梯里问一位母亲:“你们是来血液科看病的吗?医院旁有免费宿舍,要不要来住?”对方斜眼瞥了王大成,没应。“大概觉得我是骗子。想想也正常,谁会相信陌生人突然跟你说有免费地方住?” 后来他们在医院贴海报,也拜托医生、护士介绍。胡蝶妈妈是看了医院墙上海报寻来的。

胡蝶一家最初蜗居的出租屋,也在安徽省儿童医院后的民房。十几平方米的房间昏暗潮湿,用一块木板就隔出小小的卫生间。更多家长为了省钱,母亲与孩子挤一张病床,父亲睡在椅子上,一住就是大半个月。1岁9个月大时,胡蝶突发高烧,走和坐都不稳,经常摔跤。带到老家阜阳界首的医院看,查不出病因,最后在合肥被诊断患有神经母细胞瘤。胡蝶确诊那个月,胡蝶妈妈暴瘦十几斤,“每天控制不住地掉眼泪”。

到目前,胡蝶一家是在中途宿舍逗留时间最长的家庭,胡蝶妈妈看着宿舍里的家庭来了又走,也看着家长们从崩溃、绝望到接受、振作,煎熬着为孩子抓住生的希望。

 安徽

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“我们家长没资格吃好的”

每天下午两三点钟,胡蝶妈妈才能吃上午饭。前几天,她去菜市场花了20元买了10只虾,包了10个饺子,胡蝶只吃了3个。当碗筷从仓里送出,胡蝶妈妈一掀开盖子,看到吃剩的饺子,愁得直叹气。有不少家长,最初找到中途宿舍,只是为了寻一处干净的厨房。中途宿舍里有一间特需厨房,专门让有特殊病情,例如正在移植的家庭使用。胡蝶妈妈每天在厨房里,除了做饭,花在消毒上的时间最多。

王大为

厨房的墙上特地装了一面钟。从高压锅冒气那一刻算起,要至少给碗筷消毒1小时;等到饭菜做好,再放进高压锅消毒至少10分钟,最后连锅一起送到医院。化疗期间,大多数孩子必须吃新鲜饭菜,不能沾油,也没法吃过多调料,家长们变着花样给孩子做饭。买菜、做饭、送饭,家长们每天的时间仿佛被切割好,循环往复。

王大为

而对自己呢?打个鸡蛋,放点面粉,再切入胡萝卜、葱丝,用勺子舀起,铺在电饼铛上,煎成一个个圆形小饼,就是新来的两家家长的共享午餐。 中途宿舍不但提供免费的炉子和炊具,还有米、油和面。这里的家庭大多来自皖北农村,爱吃面食,中途宿舍便把原本不常用的活动教室开辟成无油烟厨房,供家长擀面做面条、包饺子。

“好心情才有好细胞。”欣悦妈妈时常念叨这句话。欣悦说想吃鲶鱼,欣悦妈妈赶忙跑去市场买。光是洗去鲶鱼的粘液,就花了半个多小时。“不弄干净,可不敢给孩子吃。”熬好了,盛到保温桶里,欣悦妈妈一路小跑送到出租屋,看着孩子一点点吃光鱼肉。若是剩了些鱼汤,再给自己和孩子爸爸下面条吃,“孩子情况严重时,根本没心情吃饭。再说,我们家长也没资格吃好的”。

胡蝶生病以来,家里花了近30万元。胡蝶妈妈告诉记者:“神经母细胞瘤不像白血病,有不少救助。我们去问基金,都说申请不了。”这种有着“儿童肿瘤之王”之称的疾病,是婴幼儿常见的颅外肿瘤,却不为大众熟知。

安徽

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“花多少钱都要给孩子治”

家长们来“共享厨房”做菜,每个人提着的几乎都是筹款平台的蓝袋子。胡蝶妈妈也在筹款平台上筹过钱,第一次筹了1万多元,第二次只筹到两三千元,“说是在平台上筹钱,其实也是亲戚朋友给。大家都是农村的,都不富裕,我们哪好意思再发朋友圈?”钱从哪来?是他们在厨房的方寸之间,讨论最多的话题。

口罩天使

近10年数据显示,急性淋巴细胞白血病(占儿童白血病的70%,5年以上生存率接近90%。每当家长们聚在一起, 总爱拿这类数据互相打气。

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“这里就像家一样”

“他们还在路上,我帮着消毒好,等他们来了就能用。”胡蝶妈妈刚把胡蝶的碗筷放进高压锅,就接到病友电话——这家人带孩子来复查,拜托她帮忙消毒碗筷。胡蝶妈妈翻出病友家好久没用的碗筷,来来回回地擦洗,放进高压锅,再倒满水,“水一定要盖过餐具才能彻底消毒干净。我也是问了其他病友,才慢慢学会的”。

每天给胡蝶送完饭回来,她总要把宿舍的公共区域打扫一遍。厨房墙上,每周更新一张值日表,凡是用过厨房的家庭都要义务值日一天。无油烟厨房里,备好的 3 个电饭煲不够用,家长们每天提着自家电饭煲来煮饭。最壮观时,台面上整整齐齐摆了10 个电饭煲。谁家饭煮多了,就分给没烧饭的家庭一些。

安徽

△ 胡蝶妈妈在医院送饭,移植仓外的地上摆着一排装了高压锅的袋子

按照中途宿舍规定,凡是拿着儿童医院血液科开具的病例报告,刚确诊的患儿家庭能免费住1—3 个月;后续复查,也可免费住几天。王大成想着,等到宿舍装修好,给每个家庭做定期评比,若是表现好的家庭,评分高了,可延长住宿时间,而不遵守规定的家庭则要提前搬走。

高压锅咕噜作响,胡蝶妈妈倚在门框上,怔怔望着冒出的水蒸气,时不时掏出手机看时间。下午 4 时一到,她又该去医院送饭了。

王大为

在宿舍的“共享厨房”里,每一道菜的背后就是一个正与命运抗争的家庭。对他们而言,最难熬的日子里,由于中途宿舍的存在,向死而生的路上也有家。

一份支持,只是一个开始。

而留下的每一份祝福,

将让这个春天更加温情。


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注:文章来自解放日报报道,有删减。

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