罕友爱支点计划

帮助他们

项目简介



她叫彤彤,今年7岁,她还有个名字叫“瓷娃娃”。

她的胳膊和腿弯曲成了“小拱桥”,从出生起就开始骨折,到现在已经骨折15次了。骨折时,疼痛像影子一样,赶都赶不走。

在她的记忆中,离开家去的最多的、最害怕的地方就是医院。


种一颗太阳


我是魏瑞红,是太阳语的发起人,彤彤和孩子们叫我瑞红姐姐。


我曾由妈妈抱着上了九年学,在高中时被拒收,迫不得已走过10年自学之路,并考取了心理咨询师。


第31次骨折后,在一次病友大会上通过专家义诊,我才知道我错过治疗期再也没有站立行走的机会。当我带着生命里最大的遗憾准备离去时,却发现几十个孩子带着渴望的眼神等着义诊。作为瓷娃娃病友、作为心理咨询师,没有谁比我更懂得每个瓷娃娃家庭背后所承受的压力。


我知道,如果我能够及时治疗,也许我就能够站立行走;我也知道,如果不是当年我和妈妈的坚持,我可能什么都不会。我不想让这些孩子再重复我走过的艰难道路。这些孩子还有希望,我要为他们行动起来。


2013年12月,我创办公益组织太阳语罕见病心理关怀中心,联合社会各界,为像彤彤这样的孩子家庭提供陪伴和关爱。



有彩乐病房的医院,原来没这么害怕


彤彤刚来医院时,既期待又担忧,不熟悉这里的环境,不认识这里的朋友。第二天太阳语的姐姐们来跟彤彤聊天,还贴心地给她准备了生活便利包、牛奶。在活动区还有图书、玩具,还有一些小病友们滑动着轮椅和她打招呼。很快她就喜欢上了这里!



看到同病房的病友手术后疼得哭了,彤彤也开始害怕起来。听说情况后,太阳语的姐姐先安抚了病友,然后带着布娃娃来和彤彤玩游戏。通过儿童医疗游戏辅导,彤彤明白了好多自己想不明白、担心的事,还知道了好多让自己不那么疼的办法。她渐渐地不那么害怕了,勇敢地进了手术室。


谢谢爱心人,让我能做手术


医生评估经过4次手术彤彤可以站立起来。妈妈听到眼睛都亮了却又哭了。这之前爸爸妈妈带彤彤去各大医院花光了钱。现在要做四次手术,每次需要3-4万元,妈妈没工作专门在家照顾她,小妹妹上幼儿园也要花钱,全家全靠爸爸一人打工。该借的也借遍了,实在没有办法凑够彤彤的手术费用。


太阳语和彤彤家人发起网络筹款,还向基金会申请了救助。经过多方努力彤彤终于完成4次手术。


经医生评估,彤彤可以使用辅具锻炼站立了。太阳语辅具适配师为彤彤适配和捐赠了助行器,彤彤在家里锻炼走路。


妈妈哭了,妈妈笑了


经过很长时间的锻炼,妈妈带彤彤晒太阳时,她看着妈妈,不由自主地、一步一步向妈妈走过去,居然没扶任何东西!妈妈惊呆了,这是彤彤出生起第一次走路,第一次走进妈妈的怀抱!这是妈妈曾经多少次梦到过的场景啊,如今终于实现了!



尽管彤彤不是完全治愈,但通过治疗,她的胳膊腿变得结实有力,能站起来走路了,可在医院时,彤彤碰到那么多的小病友,也在等待着帮助和救助!


人生中第一声老师好


我们发现在病房里有12岁不会写自己名字、16岁不会加减法不敢去买东西的病友。这些病友连一年级都没机会上。全纳教育等规定,也无法涵盖因病痛等原因实在还没办法去上学的孩子。教育是他们立足社会生存的根本,亟需解决!


小雪常常骨折,无法走路。她央求着上学,妈妈却没办法送她去,每次看着她抱着书本艰难的自学,心里万分着急:谁来教教我的孩子?


小雪来医院治疗,快要手术了还在病床上写作业,她说:我终于在太阳语梦想学院学习了!我在网络里的班集体,有老师、有同学们,我有不会的问题,也有老师教了。



她的作业本上写着"太阳语梦想小学",在封面上贴了五星红旗。这就是她心目中的学校,她和很多失学孩子人生中的第一声老师好,是在网络班级里。


我们一边呼吁全纳教育、一边为罕友提供教育支持。也许我们只做了1% ,对于一个孩子来说,就是100%。


原来我可以!


对于大龄病友来说,最渴望活得有用。


曾经,21岁的瓷娃娃程程20年都没走出过家门,生活全靠妈妈照顾。忍不住问:妈妈,我怎么才能活得有用呢?妈妈只是叹气,认为程程什么都做不了,程程也这么认为。



直到太阳语的伙伴们摇着轮椅坐火车从天津到山东去看程程时,为程程全家打开了新的世界。程程使用太阳语适配的轮椅学习照顾自己,当她第一次摇轮椅来到村口,她惊喜地喊道:原来,不是我不可以,而是我不知道我可以!



为了更大的成长,程程从老家来太阳语进行实践学员的学习,自己摇轮椅买菜做饭、上下班、学习工作技能,还报考了开放式大学学习社工专业。太阳语梦想学院的启动仪式还是她做主策划和负责人举办的!程程从一名患者成长为一个服务病友的社工。



美林也是通过梦想学院工作人员家访鼓励,才从三年前辍学的迷茫中走出来。她和病友参加学院美术、编织等专业技能课程学习,接了订单后她说:原来我可以挣钱,这是我实现人生价值的开始!她还主动报名参加了2期梦想学院工作坊,重新认识和接纳不一样的自己。



瓷娃娃等罕见病病友+支点=无限可能


瓷娃娃是成骨不全症患者的一种俗称,是因基因缺陷导致先天性骨脆弱疾病,全国约有10万人。患者幼年骨质脆弱易骨折、频繁治疗,在病痛中心灵往往会遭受创伤,家庭因病致贫,且学龄期超过30%的病友失学。


每年有1000多个瓷娃娃家庭(有重复住院)来天津市武清区人民医院治疗,太阳语在病区设立办公室提供支持。瓷娃娃只是罕见病中一种,太阳语服务的病友中还有佝偻病、骨纤维结构不良症、无痛无汗症、软骨发育不全症等骨类罕见病病友,本项目简称“罕友”。


像彤彤和小雪那样,瓷娃娃等罕友普遍存在因病致贫、心理压力大、教育缺失等亟需解决的问题。他们只要获得一个支点,将激发出无限潜力,经过努力,成长为社工师、手工师、游戏辅导师、设计师、插画师……打破病痛带来的限制,重塑无限人生。



【罕友爱的支点计划】


太阳语罕见病心理关怀中心联合北京春苗慈善基金会发起“春苗·太阳语专项基金”,通过【罕友爱的支点计划】,以“生理——心理——社会”的全人发展理念,运用心理、社工等专业方法为罕友提供支持,通过两个板块来具体实施:


【太阳语彩乐病房】


是为瓷娃娃等罕见病友提供病房关怀、心理支持、康复救助、辅具适配等服务,营造儿童友善医疗环境。让他们遭受创伤的治疗经历变成关爱之旅,顺利就医,促进身心康复。


1、为病友提供600次心理辅导(含儿童医疗游戏、一对一心理咨询

2、为约75位病友提供轮椅、助行器适配和捐赠;

3、为30-40个病友提供医疗救助(一般仅限于成骨不全症病友)。


【太阳语梦想学院】


根据罕友特点,通过匹配网络课程与志愿者资源,为病友提供“基础教育+专业技能教育”和心灵成长的教学。探索陪伴式教育,为失学的瓷娃娃等罕见病群体提供教育支持,延续学习梦想。

让知识和健康心态成为他们超越障碍、为多元化就业打基础、促进融入社会生活,开启梦想人生的支点。


用爱做生命支点


亲爱的朋友,请你和我一起支持瓷娃娃这些罕友吧!

每月捐赠小额爱心款,做"罕友爱的支点"月捐人:

2元,一个孩子一天使用轮椅等辅具的费用(一般可以使用3年),体验自由快乐;

10元,一个孩子一天的学习费用,延续病友学习梦想;

50元,一个孩子一次医疗游戏辅导的道具费用,让孩子治疗不那么害怕;

200元,瓷娃娃手术时1天使用止疼泵费用,减少孩子的剧痛;

……


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执行成效


太阳语彩乐病房:心理社工服务使1733人次受益;累计筹集、整合爱心款2078383.49元,170个病友获得医疗救助;累计为病友适配和捐赠238辆轮椅和助行器。从2014年起共使6000多人次的罕友家庭获得爱心接送、病房营养、生活便利包、志愿者病房陪伴等基础服务。


太阳语梦想学院:面对失学的瓷娃娃等罕见病病友,从2014年起就在国内率先为瓷娃娃等300多名病友提供教育支持。2018年11月28日举办启动仪式,并于2019年6月15日举办第一届罕见病教育论坛。获得2019年中国公益慈善项目大赛金奖。


我们是谁?


太阳语罕见病心理关怀中心,于2014年在民政部门注册,长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。

使命:促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。

愿景:实现多元、融合、无障碍的社会环境。

热线(同微信):176 1220 2328


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-the end-


捐赠方

公益app,公益捐助
春苗基金会。自主品牌项目秉承“爱与专业”的服务理念,为患有先天性疾病的困境儿童提供全人多元的社工服务,遵循以“儿童为中心”的原则,建立躯体、心理、社会的儿童社会服务模式。春苗通过8年的公益实践,逐渐形成一套“产-教-研”一体的慈善服务体系。 2018年9月更名为:北京春苗慈善基金会。春苗自主品牌项目仍继续运营,同时还将为致力于在扶贫、助医、助学、助老、助残、社工服务等与春苗业务范围相关的社会组织,提供公募支持及赋能培训等服务。从而发挥扶危济困、解决社会问题的使命,在更广的领域中实现愿景。

接收方

公益app,社会企业
太阳语罕见病心理关怀中心 (Sunshine Counseling Center for Rare Disorders) (简称太阳语),2013年由罕见病病友发起,2014年5月在天津市武清区民政局注册。太阳语是国内首家立足医院,长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃(成骨不全症)等罕见病群体及其家庭提供心理支持等各类社会服务的公益组织。 以病友需求为导向,通过为瓷娃娃(成骨不全症)及其他罕见病群体提供病房关怀、教育、康复、心理支持、心愿及资源等对接等服务,并对大众进行生命教育,倡导多元共融和谐的社会环境。 愿景:罕见病群体接纳自我,发挥潜能,超越身心障碍融入主流社会生活。 太阳语寓意:不同生命状态的伙伴一路同行、守望相助,像太阳传递各自的生命色彩和力量。

物资详情

用于开展罕友爱的指点计划

集齐400,000,000粒米

捐出300教具,心理辅导费,医疗救助费等

参与人数96500

累计兑换356,546,171粒米

89.13%已捐赠