各地分站夏令营活动

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项目简介


不知您是否有过这样的经历:穿行在车水马龙的大街上,偶尔会迎面走来一位白头发或黄、栗色头发且皮肤白皙的人,这道异样的风景,难免会引起您的诧异:他/她既不是外国人,也不是老年人,为何看上去如此“与众不同”呢?这就是我们——一个被大家称作 “月亮的孩子”的 群体。 



▲亲子夏令营


古印地安人称白化病患者为“月亮的孩子”,意思是他们怕见阳光,只有在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在,因此被免除了白天强烈阳光下的劳作,然而男性也同时丧失了成为武士的资格。


白化病是由于人体内的缺陷基因,导致黑色素在合成和加工过程中受到减弱或缺失而出现的一种遗传性病症,表现为,眼睛色素缺失、毛发白或黄栗色,皮肤白皙,且终身如此。该病症对病人的影响以眼损害最为明显,多数病人视力低下、严重怕光等,且无法矫正;同时由于缺乏黑色素的保护,皮肤极容易被日光中的紫外光晒伤。白化病在不同国家不同民族中普遍存在,常人中每60人中就有一人携带白化病致病基因,据估算全球发病率约为1/15,000,由此推算我国约有10余万人。



自古至今,“月亮的孩子”总是引人注目,总有异样的眼光伴随他们成长,在他们的生命历程中,排斥与同情,嘲笑与怜悯,充斥着他们的内心,获得正常、平等的待遇更是难上加难。加之患者本身怕光和视力低下,导致其社会参与度普遍较低,严重影响了患者自身的生存和发展。


孩子们参与活动


由于罕见,大多数患者及其家属在现实中较少了解其他患者的生活状况,因此本项目计划通过组织各地区的联谊交流、心灵成长、就业支持、社会融入等线下活动,鼓励其走出家门,拓展视野,丰富人生体验,促进个人发展。



捐赠方

公益app,公益捐助
米公益基金是由米公益平台设立的支持性公益基金,旨在通过基金的设立、运作与资助,探索并推动更多具有公益实效和广泛影响力的创新公益模式或项目。

接收方

公益app,社会企业
月亮孩子之家于2008年3月由白化病患者及家属自发成立。是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为白化病患者及其家庭,以及其他罕见病群体开展咨询等相关服务。于2011年12月在西安民政部门正式注册登记为民办非企业单位,近年来的工作得到了患者、公众及政府相关部门的认可,成为了较为专业的白化病及罕见病群体服务机构,也被包括中央电视台在内的多家媒体报道过。

物资详情

用于管理费用,社会融入活动支持等

累计兑换200,000,000粒米

参与人数61971

月亮孩子之家

捐赠41管理费,活动费

执行中