月亮孩子的阳光行动

帮助他们

项目简介

不知您是否有过这样的经历:穿行在车水马龙的大街上,迎面走来一位白头发或黄栗色头发且皮肤白皙的人。他/她既不是外国人,也不是老年人,为何看上去如此“与众不同”呢?这就是被我们称为 “月亮的孩子”的白化症群体。 

“月亮的孩子”本是古印地安人对白化病患者的称呼,意思是他们怕见阳光,只有在月亮出来的夜晚才觉得自在,因此被免除了在白天强烈的阳光下劳作的要求,同时也因此男性丧失了成为武士的资格。

白化病是黑色素合成障碍或缺乏所导致的遗传性病症,其表现为眼部色素缺乏、全身皮肤呈乳白或粉红色、毛发为白或淡黄色。多数病人视力低下,严重畏光,皮肤极容易被紫外线晒伤而引发其他疾病。目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。

自古至今,“月亮的孩子”总是引人注目,在他们的生命历程中,排斥与同情、嘲笑与怜悯伴随一生。由于身体局限性,白化症患者普遍社会参与度较低,想要获得正常、平等的待遇更是难上加难,这些都严重影响了患者的身心健康和生存发展。

月亮孩子之家成立于2008年,由白化病患者及家属自发成立,是目前全国唯一一家专业为白化病患者及其家庭提供服务和支持的社会组织。自成立以来,机构已成功实施了多个公益项目,建立了较为专业和完善的白化病患者支援服务体系,陆续在全国近20个省份和地区开设了志愿者服务站,更好的为当地患者及家属提供支持与服务。

△ 2015年月亮孩子之家江苏站成立

此次,我们计划为有需要的白化病患者提供视力辅助器具,在患者申请审核通过之后,我们将针对个人需求,专业配制。

此外,在为其视力提供支持的前提下,我们将通过组织各地区的联谊交流、心灵成长、就业支持、社会融入等线下活动,鼓励白化病患者走出家门,丰富人生体验,促进个人发展。

月亮的孩子,一个浪漫的称谓,可他们的生活却在大多时候与”浪漫“无关。他们和无数平凡而特别的人一样,渴望真实而自然地体验着属于自己的喜怒哀乐


你愿意加入我们吗?

为月亮孩子营造友善的社会环境,

为白化病患者搭建分享沟通的平台,

支持他们走向社会,拥有更多选择和发展的可能。


捐赠方

公益app,公益捐助
灵山慈善基金会,是在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。秉持专业、规范、透明的工作准则和“在路上,遇见自己”的价值主张,灵山慈善人致力于联合各界建设性的力量,推动社会可持续发展,重构社会信任。

接收方

公益app,社会企业
月亮孩子之家于2008年3月由白化病患者及家属自发成立。是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为白化病患者及其家庭,以及其他罕见病群体开展咨询等相关服务。于2011年12月在西安民政部门正式注册登记为民办非企业单位,近年来的工作得到了患者、公众及政府相关部门的认可,成为了较为专业的白化病及罕见病群体服务机构,也被包括中央电视台在内的多家媒体报道过。

物资详情

用于为250名白化病患者及其家庭提供助视仪和活动开销

累计兑换40,000,000粒米

参与人数26136

月亮孩子之家

捐赠250视力检查费,助视器,活动场地费,交通费,活动物料费

执行中