SMA天使助力营

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项目简介

《予生》

我庆幸着  又度过了一个昨天

我追逐着  明天 追逐着每个明天

我望着窗  又是一个晴天

窗台边的  盆栽也长出新绿叶

我爱这世界  千变万化的世界

我有许多心愿 来不及实现

我想偷走时间 每一刻时间

恨不得每分每秒 再慢一点点


这首诗出自一位叫包珍妮的17岁女孩,她先天患有一种叫脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的罕见病。从发病的那天起,珍妮身上的每一块肌肉就处于一种渐进性萎缩状态,从原先能够坐立慢慢退化成只能靠侧躺度过每一天的生命。

但是,她却用仅仅能动的一根手指完成了大量歌词和诗歌创作。诗中所描述的心情,是每个身患SMA疾病孩子及家庭的心声。让时间过得慢一点再慢一点,因为疾病会让孩子们逐渐丧失大运动功能,甚至会累及呼吸和吞咽功能,严重者引发肺炎危及生命。

丨什么是SMA

脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是一种因SMN1基因第7号外显子缺失,导致患儿运动功能薄弱的隐性遗传疾病,跑、跳、行走,甚至独坐、翻身、爬行等动作对于大多数患儿都不易实现。

目前,国内临床上还没有能针对SMA治疗的特效药,但长期进行有效的运动康复训练,可以延缓肌肉的萎缩和退化速度,让孩子最大限度保存身体的运动功能,提升他们的生命质量。

如果没有及时做好有效的干预措施,SMA患儿会因为肌肉无力、活动受限,出现脊柱侧弯、关节挛缩、髋关节脱位、骨折等并发症,这些症状的发生不仅会对孩子们的生活造成不便和痛苦,同时,也会增加父母对他们的护理难度和照料压力。

丨SMA家庭的康复现状

由于SMA疾病的罕见性和特殊性,临床上了解该病症状并能够给予有效康复治疗的治疗师少之又少。国外对于SMA的研究和干预治疗早于国内,因此外籍康复师的经验更为丰富。SMA患儿可以通过选择外籍康复师的训练指导,获得更显著的康复效果。但长此以往,也让普通的患病家庭面临着很多困难:

1. 外籍康复师的课程通常使用外语进行指导,这就要求课程中至少配备一名翻译和一名康复助理,最终导致课程成本上升,收费较高,通常收费标准在1000—1500元一次;

2. 因为康复是一个长期的过程,为了保证良好的效果,患儿平均需要每个月进行一次康复课程,这样的频率并不是每个家庭都能够坚持下去的;

3. 现阶段,能够给予SMA患儿康复指导的机构数量有限,家长有时要长途跋涉到康复机构训练,这种旅途上的奔波,有些家庭一年就要经历3-4次,每次出行都要两到三个大人陪同,一次出行费用在3000-8000元不等。

丨SMA患儿康复的重要性

专业的康复评估不仅能发现SMA患儿身体的薄弱问题,关键是能够对这些肌力弱的部位进行针对性训练。很多SMA患儿的父母因为孩子的状况而手足无措,不知道该如何给予孩子正确的锻炼方法,康复师的指导也会将迷途中的家长带到一条更光明的道路上。

在没有药物能够治疗SMA疾病的现状下,康复是孩子们最好的也是唯一的选择。经过很多临床案例的证明,如果康复干预及时,坚持不断训练,孩子在10天左右的时间身体就会有所变化,整体将朝着更好的方向生长发展。

患儿可以通过康复训练增强肌肉力量,肌力较好的孩子能手摇轮椅或短时间站立行走

为了让更多SMA患儿和他们的家庭尽早接触到专业的康复治疗,通过治疗保存患儿的运动功能,2019年我们计划在全国范围内开展运动康复支持和巡诊活动。我们将通过对接康复合作机构,支持各地病友进行专业康复评估,为他们制定康复训练方案,并定期组织病友康复沙龙和重症患者照护培训,提升患者及家庭日常护理能力。

在SMA家庭所要承受的精神、经济、体力等多重压力面前,我们的支持或许很有限,但是我们希望通过科学普及和社会倡导让大众对这种罕见病有更多的关注和认识。


希望有爱的你,

能够听到我们的声音,

能够看到我们的行动,

和我们一起,呵护SMA孩子不够丰满的翅膀。

因为有你,爱不罕见!


咨询热线:4006060749

网站:www.meier.org.cn

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上海卓立金融服务有限公司是一家从事金融信息咨询、金融产品代理、金融服务流程外包、以代理银行票据直贴和转帖业务为主营的金融服务公司,办公地址位于中国金融之都——上海。公司成立于2005年,经过8年多的经营,我们形成了一支有着专业从事金融行业的人员和设备配置,有着专业的金融行业的管理体系和完善的公司管理体制的高素质职业金融从业团队,有着丰富的金融从业经验和极高的职业素养。合作单位遍布中国各地的企业和商业银行。

接收方

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机构介绍 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。 机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。 愿景 人们不再惧怕SMA 使命 帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

物资详情

用于开展“SMA天使助力营”活动,帮助患儿家庭尽早接触到科学康复治疗。

集齐200,000,000粒米

捐出1000护理手册,评估费,活动执行费,专家巡诊费,打印纸,油墨

参与人数35381

累计兑换78,121,649粒米

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