“我最大的愿望,就是希望自己能比孩子多活一天”。小豆子的妈妈这样对记者说......
9岁的男孩小豆子,是一名自闭症儿童,常年在康复教育机构上学。如果您没有接触过自闭症的孩子,也没有真正认识了解过自闭症,也许您无法理解这位母亲此刻的心情。
自闭症谱系障碍的主要特征是社会交往能力和语言沟通能力低下,有重复刻板的行为、兴趣及活动模式,其核心的障碍就是社交障碍。因为没办法与人正常交流,好像活在自己的世界里,俗称“星星的孩子”,犹如天上的星星,一人一个世界。
自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。据中国第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据,中国约有164万自闭症儿童。他们其实一直都生活在你的身边,他们的生活、学习和工作都会受到不同程度的影响,有些人甚至一辈子没办法生活自理,主要靠父母照顾。当父母渐渐变老,他们的生活也就越来越艰难。
西安市碑林区拉拉手特殊教育中心(简称拉拉手),是一家民办非企业单位,由两位自闭症孩子的妈妈在2002年创办的。主要为自闭症儿童及其家长提供儿童发展、家长成长、公众就要、行业促进等服务,机构成立至今,已经为4000多位自闭症儿童及其家庭提供支持。
西安地区还有近30家特殊教育机构,与拉拉手一样,也在为这些星星的孩子提供服务。从小龄康复训练到大龄社区融合、职业训练,这些机构竭尽所能的陪伴孩子们成长。但由于机构规模较小,在传播及筹款方面缺少专业人才、资金等相关资源,机构的整体传播及筹资水平,一直处于瓶颈状态,发展缓慢,难有突破,也无法为孩子们寻求到更多的发展机会。
拉拉手作为“西北地区特殊教育行业枢纽机构”的角色,一直致力于促进行业建设,与同行机构共同发展。我们计划通过联合西安地区至少10家特教构,一起发起联合倡导、联合培训、联合众筹等联合活动。整合行业资源,合力撬动社会资源,提升机构在传播视角、自媒体运营技巧,以及在众筹项目的推广、与资助人互动动员等方面的能力。推动西安地区特殊教育机构传播及筹款能力的整体发展,从而为星星和家长们争取到更多的发展机会。
星星们的成长离不开机构的关爱和陪伴,更需要的是社会公众的关注和支持,我们在此呼吁看到这篇文章的您,用您的绵薄之力,为星星们的成长助力。
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