孩子这世界还很美

帮助他们

项目简介

(图为本次救助对象成长照片)


 

10岁,本该是孩子最无忧无虑的年华。然而,今年才10岁的小姑娘李洁却不能像同龄人一样尽情的在父母的身边嬉闹玩耍 。五年前进行过神经纤维瘤切除手术,术后一年复发。疾病给这个农村家庭带来了沉重的负担,家人为了能够留住这个孩子,花光了所有的积蓄。但这些钱在疾病面前只是杯水车薪,未来还是个未知数。十月怀胎的妈妈不放弃让孩子活下来的希望,她说只要活下来就有希望,就有可能出现转机!





神经纤维瘤究竟是一种怎样的疾病呢?

它会给孩子带来哪些不好的影响?



神经纤维瘤属于罕见病的一种,可以长在人体任何有神经节的地方,所以治疗费用也依据病情而定。如果长在皮肤上,切除可能就需要几千块,但是如果长在颅内,摘除的费用就会几万块,甚至更多,目前该疾病在全世界范围内都无法治愈。


一般情况下宝宝如果患上了胎儿神经纤维瘤,都会在身上不断的长出一些咖啡色的斑点,这些斑点看起来和胎记有点类似。所以宝宝如果生出来的时候没有胎记,但是慢慢的却发现身上有类似的东西,就一定要有所留意。


(图为神经纤维瘤表现出的斑点)

 

因为胎儿神经纤维瘤对宝宝的负面影响非常大,如果不及时治疗,情况会越来越严重,咖啡斑也会越来越多。而且等到孩子长大之后还有可能因此而引发很多其他的健康问题,比如说四肢无力、反应迟缓、身体发痒等,甚至还有可能造成癫痫。


另一方面,神经纤维瘤的诊断存在困难,但分年龄段,如果到了成年以后,诊断是非常容易的,但是在幼年诊断有些困难。神经纤维瘤主要分为一型和二型,两者都是由基因突变引起的。目前,避免患这种罕见病的有效方法是进行基因筛查。神经纤维瘤的发病率在三千五百万分之一左右,由于发病率较低,在世界范围内没有妇产科针对这一疾病的筛查。


近年来,我国儿童肿瘤的发病率持续攀升,仅神经纤维瘤患者就多达50万。如果治疗不及时,患者轻则会有面瘫、耳聋、失明等并发症,重者随时会有生命危险。然而,治疗费用高昂,单次大型手术的费用高达七、八万元,却让很多人愁眉不展、进退两难。


为此,青岛日善基金发起本次项目,我们希望通过米公益平台为小女孩找到更多的资源,让更多人了解神经纤维这种罕见病的预防与筛查。筹米成功,青岛喜马拉雅时装有限公司将提供小女孩的医疗救助费用。

  关于青岛日善基金会  


日善基金由社会各界爱心人士发起,于2017年1月21日成立并运营的慈善组织,秉承“人道、博爱、利他、至善”的日善精神,以人人“日行一善”的具体行动,共同塑造充满爱与被爱的美好世界为使命。日善基金致力于帮助国内外受灾地区恢复重建,并为社会最脆弱群体尤其儿童及残障人士改善生存条件、提供生命保护。

 

(图为日善基金理事长王雷做2017年工作及财务报告)


志愿者们身体力行深入一线实地考察、观摩、志愿服务,他们的行为给身边的家人、朋友树立了榜样,影响和激发周围的爱心人士去帮助他人。很多捐助者都是一捐再捐,形成了随时随地捐助、奉献爱心的习惯,在帮助他人的过程中,其实他们自己收获最大。通过践行公益,传递爱心,心灵得到了净化,事业得到了成长,收获了源自内心的快乐。


(图为日善志愿者团队合影)


目前,青岛日善基金已经聚集了近千名来自海内外的爱心人士,筹集了近250万善款。这些善款将用于关注国内外受灾地区恢复重建、为社会最脆弱群体,尤其是儿童及残障人士改善生存条件,提供生命保护。目前青海玉树藏医学院校建设项目以及中国红十字基金会尼泊尔BIA博爱家园项目、青岛“素善堂”公益素食餐厅项目受到社会各界的关注。


(图为日善基金的企业家捐款献爱心)


(图为全国各地的爱心人士认捐感谢状)


△ 一带一路尼泊尔BIA博爱家园项目


一带一路尼泊尔BIA博爱家园项目为当地偏远地区建“社区服务中心”,让当地人有集体活动的空间,并为当地灾区提供物资等慈善援助。这个项目中,基金还将为当地提供“造血”式的援助,通过志愿服的形式,为他们的手工产品等提供包装、销售等环节的指导。对于当地的一些优秀学生,也开展了一项接引计划,让当地品学兼优的青年学生来中国接受更好的教育,最终带回去先进的理念,这项工作已经在进行,目前有3名来自当地孤儿院的孩子在青岛大学开始学习生活,今年上半年还计划再资助2名这样的同学。


(图为日善基金尼泊尔项目执行照片)


(图为一带一路尼泊尔BIA博爱家园项目为当地妇女发放物资)


△ “素善堂”公益素食餐厅项目


“素善堂”公益素食餐厅项目也已经有了阶段性进展,公益素食餐厅将为空巢、孤寡、残障等老年群体提供安慰和温暖,这将是一个非盈利、无交易的素食餐厅,全年提供免费健康素食,同时招募志愿者,利用餐后空余时间传播传统文化、国学。


(图为素食堂宣传海报)


△ 青海玉树藏医学校扶持项目

 

青海玉树藏医学校扶持项目也是去年的继续,将为那所收养了30多名孩子的藏医学校提供基础设施、医疗设备、医用品、义诊用的药物等,还将支援这些贫困孩子的生活保障、医学交流等保障。


(图为藏医学校项目扶持学生获得技能证书)


(图为藏医学校为当地居民开展服务)


一步步走来,基金会的影响力逐步扩大,志愿者的足迹已经遍布全国并走出国门。未来,日善基金不断开展形式多样的公益慈善活动,组织各类主题的公益慈善交流与合作,将温暖和力量传递到每一个需要的人身上。


 (图为日善志愿者与藏民在玉树的合影)


-谢谢,期待你的支持与参与-


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捐赠方

公益app,公益捐助
青岛喜马拉雅时装有限公司主要经营:批发、零售:皮革服装、裘皮服装、针织梭织服装、箱包、皮具、玩具、工艺品、皮革、裘皮,经营本企业自产品及技术的出口业务和本企业所需的机械设备、零配件、原辅材料及技术的进口业务。

接收方

公益app,社会企业
日善基金由社会各界爱心人士发起、成立并运营的慈善组织。基金秉承“人道、博爱、利他、至善”的日善精神,以人人“日行一善”的具体行动,不到一年时间已经聚集了近千名来自海内外的爱心人士加入到我们的行动中,理事成员汇集了各界精英人士,愿意将自己的力量奉献给社会大众。

物资详情

用于患神经纤维瘤小姑娘的医疗救助

累计兑换40,000,000粒米

参与人数1538

日善基金

捐赠1医疗费用

失败